«Nihil de nobis, sine nobis»: niente su di noi, senza di noi. È racchiusa in questo principio — risalente alla Nihil novi polacca del 1505 e divenuto uno dei pilastri della Convenzione ONU del 2006 sui diritti delle persone con disabilità — la sintesi del secondo incontro dell’iniziativa Orizzonte 31, tenutosi a Palazzo Campanella alla presenza di Heba Hagrass, sociologa egiziana e Relatrice Speciale delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, alla sua prima, storica visita in Italia.
Al centro della giornata la costruzione di una governance multilivello inclusiva nella Regione Calabria, nell’ambito di una due giorni ricca di contenuti promossa dal Comune di Reggio Calabria sul tema più ampio dell’accessibilità urbana, dell’inclusione sociale e dei diritti, con l’obiettivo di delineare un nuovo modello territoriale per l’accessibilità, l’inclusione scolastica e l’accesso al lavoro.
«Oggi inauguriamo un cammino di condivisione capace di tenere insieme il livello internazionale e quello locale. Nazioni Unite, Europa, Regione, Città Metropolitana, Comuni, Aziende Sanitarie e associazioni sono chiamati a costruire una governance multilivello diretta a orientare le politiche pubbliche verso un modello inclusivo che metta al centro le persone con disabilità, le loro famiglie e i caregiver. Dal primo incontro all’ONU, dove ho rappresentato l’Europa in qualità di relatrice della Strategia Europea sui diritti delle persone con disabilità, insieme a Heba Hagrass siamo arrivate a Reggio per dar vita a un laboratorio sperimentale che prende il via con l’istituzione di un Tavolo tecnico permanente tra istituzioni e stakeholder. A oltre 17 anni dalla ratifica della Convenzione ONU in Italia, l’inclusione e l’accessibilità reale presentano infatti ancora ampi margini di miglioramento», ha dichiarato l’eurodeputata Giusi Princi, promotrice dell’evento insieme al deputato Francesco Cannizzaro.
Un incontro operativo nato per trasformare i principi della Convenzione — che impone agli Stati membri di consultare attivamente le persone con disabilità e le loro organizzazioni — in diritti viventi. Protagonisti del confronto la comunità dei caregiver, la Relatrice Speciale Hagrass e i rappresentanti delle istituzioni territoriali.
Siclari: «Partire dalla rete dei Garanti comunali»
«Dobbiamo accorciare le distanze tra istituzioni, pubblica amministrazione e comunità fragili», ha sottolineato Ernesto Siclari, Garante regionale dei diritti delle persone con disabilità. «Questa opportunità ci è offerta da un incontro non solo istituzionale, ma di contenuto e pianificazione: siamo di fronte alla massima autorità sul tema, giunta a Reggio Calabria per una visita tecnica tesa a raccogliere le istanze del territorio e indicare la strada alle istituzioni locali. A Heba Hagrass dobbiamo una nuova visione della disabilità nel mondo contemporaneo: un approccio trasformativo che la svincola dalla sola dimensione medica e assistenziale per inserirla in un quadro più ampio di partecipazione alla vita pubblica e di crescita della società. I nostri legislatori, nazionale e regionale, hanno recepito le sollecitazioni dell’ONU promuovendo un’ampia partecipazione del mondo della disabilità nella programmazione dei servizi. Come istituto di garanzia sto lavorando, d’intesa con la Presidenza del Consiglio Regionale, alla costituzione della rete dei garanti comunali calabresi per far sì che la comunità fragile si senta meno sola».
Una Cabina di Regia regionale per il monitoraggio degli interventi
La Regione Calabria ha dimostrato una rinnovata sensibilità istituendo la figura del Garante dedicato, ma a tracciare un quadro più ampio è stata Pasqualina Straface, Assessore al Welfare della Regione Calabria: «Stiamo lavorando all’attuazione del Decreto Legislativo 62 del 2024 che, attraverso i Progetti di Vita, introduce un vero cambio di paradigma superando la frammentazione delle singole prestazioni sanitarie. Mettiamo al centro la persona con una valutazione multidimensionale dei suoi bisogni, dei desideri e delle ambizioni, integrando la cura sanitaria con il contesto familiare, scolastico, l’autonomia abitativa e l’inserimento lavorativo. Tutto ciò è essenziale per restituire dignità alle persone ed era doveroso dare affiancamento a famiglie e caregiver, sollevandoli dai pesanti oneri burocratici e finanziari che sostengono ogni giorno».
«Veniamo da una storia di scarso dialogo tra settore sanitario e servizi sociali — ha proseguito l’Assessore Straface — appesantita dalle criticità degli Ambiti Territoriali Sociali (ATS), spesso segnati da una ridotta conoscenza normativa e da rendicontazioni ferme al 2014. Oggi abbiamo sbloccato e recuperato quasi 3 milioni di euro del Fondo Nazionale per le Non Autosufficienze inutilizzati dagli ATS, diffuso le linee guida per il funzionamento dei Punti Unici di Accesso (PUA) — che vedranno la presenza integrata di assistenti sociali, psicologi e amministrativi nelle Case della Comunità — e istituito una Cabina di Regia regionale per il monitoraggio degli interventi. È stato inoltre lanciato un avviso per la realizzazione di 20 Centri Polivalenti dedicati a giovani e adulti con disturbi dello spettro autistico e del neurosviluppo, di cui quattro nella Città Metropolitana di Reggio Calabria, gestiti dagli ATS in partenariato con Terzo Settore e ASP. Infine, tra pochi giorni incontrerò la Ministra Locatelli per presentare una proposta di legge nazionale di iniziativa regionale che riconosca personalità giuridica e tutele economiche ai caregiver familiari: un dossier completo che ho consegnato personalmente alla Dott.ssa Hagrass».
Fio: «La co-progettazione per superare i problemi»
Dettagliato anche l’intervento di Lucia Fio, Assessore alle Politiche Sociali del Comune di Reggio Calabria, che ha illustrato i dati e gli impegni della nuova Giunta: «I dati della ricognizione condotta dagli uffici comunali ci dicono che l’80% del territorio cittadino è occupato da mobilità veicolare e parcheggi, il 17% è destinato ad aree pedonali e soltanto il 3% ad aree verdi. La città rappresenta oggi un percorso ad ostacoli per chi cerca l’autonomia; inoltre, sebbene il parco autobus sia accessibile, mancano fermate attrezzate, percorsi pedonali dedicati e semafori acustici. Inizio questo mandato mettendo l’ascolto al centro della programmazione, convinta che la co-progettazione sia la strada per dare soluzioni definitive a problemi annosi. Attualmente i servizi sociali hanno in carico circa 100 persone, ma risultano predisposti soltanto 67 Progetti di Vita: per realizzare una città davvero accessibile stiamo lavorando all’adozione di un PEBA (Piano per l’Eliminazione delle Barriere Architettoniche) organico e strutturato, superando la logica della frammentarietà adottata finora».
Berardi: «Servono modelli organizzativi sostenibili»
A sottolineare la necessità di un approccio pragmatico è stata poi Maddalena Berardi, Direttore Generale dell’ASP di Reggio Calabria: «Le sfide legate alla disabilità non si vincono da soli, servono modelli organizzativi sostenibili. Richiamando l’intuizione del D.Lgs. 502/1992 sulla figura del Direttore dei servizi socio-sanitari, l’ASP ha sopperito alla sua assenza nel quadro normativo calabrese istituendo una funzione aziendale dedicata di coordinamento, guidata dalla Dott.ssa Fortunata Tripodi e concepita come struttura apicale. Sul fronte delle risorse, l’azienda ha azzerato i ritardi storici nella gestione del Fondo Nazionale per la Non Autosufficienza (FNA), esaurendo integralmente i fondi regionali e gli avanzi degli anni precedenti. Oggi lavoriamo con il Comune e la Città Metropolitana per la creazione del LEIS (Luogo dell’Integrazione Socio-Sanitaria), una struttura fisica di fronte alla sede direzionale che fungerà da cabina di regia per i Punti Unici di Accesso e concretizzerà il passaggio al Progetto di Vita. L’ASP ha inoltre 21 progetti in itinere, tra cui quattro Ospedali di Comunità — con la struttura di Bova già attiva — e le nuove Case della Comunità Hub sul territorio reggino».
Hagrass: «L’assistenza non può reggersi solo sul sacrificio delle famiglie, ma occorre essere anche propositivi»
Al termine degli interventi istituzionali hanno preso la parola sette associazioni di caregiver, che si sono rivolte direttamente a Heba Hagrass testimoniando la condizione di isolamento quotidiano, la pressione burocratica e la necessità di risposte concrete da parte della politica.
La Relatrice Speciale ONU ha risposto punto per punto, sottolineando come le criticità emerse in Calabria — dai vincoli di bilancio alle carenze assistenziali — rispecchino dinamiche globali, e ponendo l’accento sul carico emotivo e sociale dei caregiver familiari: «L’assistenza a un familiare con disabilità impegna ventiquattr’ore su ventiquattro, sette giorni su sette, portando le famiglie a uno stato costante di burnout psicofisico. Si vive persino con un ingiusto senso di colpa per un’ora sottratta alla cura per occuparsi della propria vita. Tantissime madri sono costrette ad abbandonare il lavoro, scivolando nella povertà. L’assistenza non può reggersi solo sul sacrificio della famiglia, ma deve essere affidata a professionisti preparati con turnazioni adeguate».
Hagrass si è poi soffermata sul concetto di costo della disabilità: «La disabilità comporta spese insostenibili per terapie, ausili e accompagnamento. Chi assiste paga un prezzo doppio: rinuncia alla propria carriera e al proprio reddito. È imprescindibile che le istituzioni riconoscano e finanzino tutele economiche e diritti specifici per i caregiver».
Infine, la Relatrice Speciale ha rivolto un invito alle associazioni a compiere un salto di qualità propositivo, citando l’esperienza dell’America Latina: «Le associazioni non devono fermarsi alla protesta. In diversi Paesi latinoamericani le famiglie si sono unite e, con il supporto di esperti, hanno presentato ai governi proposte operative concrete, ottenendo riforme e leggi storiche. Le istituzioni agiscono con efficacia quando ricevono piani chiari e strutturati». Hagrass ha quindi concluso rinnovando l’appello alle istituzioni locali per la rapida operatività del Tavolo tecnico e confermando la piena disponibilità del supporto tecnico delle Nazioni Unite nel percorso della Calabria verso gli standard internazionali di inclusione.
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